Содержание
- Хроникаю странных вещей, которые творило мое тело.
- Встреча с рыцарем в сияющих доспехах
- Ты, я и болезнь - маловероятный секс втроем
- Считая благословения
- Любить супруга в болезни и на здоровье
У меня наследственное заболевание соединительной ткани, которое влияет на все области моего физического здоровья. И у меня полноценный, счастливый и плодотворный брак, семейная жизнь и профессиональная жизнь. Часто люди, которые знают, что у меня проблемы со здоровьем, спрашивают меня, как я это делаю или как мы это делаем.
Чтобы ответить на этот вопрос, я должен рассказать вам свою историю - нашу историю.
Хроникаю странных вещей, которые творило мое тело.
Я никогда не наслаждался «нормальным» здоровьем, потому что мое тело никогда не работало так, как «нормальные» тела. Известно, что я беспорядочно терял сознание в самых неудобных местах, вывихивал бедро, садясь на велосипед, и несколько раз вывихивал плечо ночью во время сна. Мне сказали, что моя сетчатка настолько повреждена, что у меня проблемы с периферическим зрением, поэтому водить машину - плохая идея.
Но для неподготовленного глаза большую часть времени я выгляжу довольно «нормально». Я один из миллионов людей с невидимой болезнью, диагноз которой диагностировали только в более позднем возрасте. До этого врачи считали меня медицинской загадкой, а друзья иногда неловко задавали мне вопросы о странных вещах, которые совершает мое тело, а весь остальной мир не замечал ничего необычного.
Мои лаборатории никогда не были «нормальными», чтобы кто-нибудь мог сказать мне, что все проблемы со здоровьем были в моей голове, и до 40 лет, когда мне наконец поставили диагноз, я продолжал слышать вариации на тему «мы знаем, что с тобой что-то физически не так , но мы не можем понять, что именно ».
Ошибочные диагнозы и совокупность косвенных диагнозов, которые продолжали накапливаться, казалось бы, не связанными друг с другом и каким-то жутким образом оторванными от меня.
Встреча с рыцарем в сияющих доспехах
Мы с мужем Марко познакомились, когда были аспирантами Калифорнийского университета. Беркли.
Когда он впервые пришел ко мне домой, я поправлялась после травмы. Он принес мне суп и то, что он мог сделать, чтобы помочь. Он предложил постирать и вытереть пыль. Через несколько дней он отвел меня на прием к врачу.
Мы опаздывали, и было некогда ковылять на костылях. Он понес меня, побежал и доставил вовремя. Через несколько месяцев я упал в обморок на пассажирском сиденье, пока он ехал. Тогда мне не поставили диагноз, и диагноз поставили только несколько лет спустя.
Первые несколько лет у меня всегда была общая идея, что когда-нибудь я узнаю, что со мной не так, а потом исправлю это.
Когда мне наконец поставили диагноз, воцарилась реальность. Я не выздоровею.
Ты, я и болезнь - маловероятный секс втроем
У меня могут быть лучшие и худшие дни, но болезнь всегда будет со мной. На фотографиях нас двоих нас всегда как минимум трое. Моя болезнь невидима, но присутствует постоянно. Моему мужу было нелегко приспособиться к этой реальности и избавиться от ожидания, что я смогу вылечиться и стать «нормальной», если мы просто найдем правильного врача, правильную клинику, правильную диету, что-то правильное.
Отказ от ожидания исцеления при хроническом заболевании не означает отказ от надежды.
В моем случае это оставляло мне возможность поправиться, потому что ожидание, наконец, не было невозможным ожиданием «выздороветь» или стать «нормальным» - мое нормальное состояние и мое самочувствие отличаются от нормы.
Я могу выступить с докладом о питании перед сотнями людей и рассказать о спонтанном вывихе плеча, ответить на вопросы с улыбкой на лице и снова получить приглашение в качестве докладчика. Я могу внезапно упасть в обморок, принося цыплятам утром обрывки, и проснуться в луже крови на сломанной тарелке, выковырять осколки из ран, ковылять в дом, чтобы прибраться, и продолжать есть достаточно продуктивный и счастливый день.
Считая благословения
Из-за моего состояния здоровья мне было бы трудно добираться до офиса для структурированной работы на «нормальном» рабочем месте. Мне очень повезло, что у меня есть образование, подготовка и опыт, позволяющие работать более творчески и менее структурированно, что позволяет мне зарабатывать на жизнь, выполняя полезную и стимулирующую работу.
Я работаю диетологом на полную ставку и работаю по видеосвязи с клиентами по всему миру, составляя индивидуальные планы питания и образа жизни для людей с хроническими и сложными заболеваниями. Уровень моей боли повышается и понижается, а травмы и неудачи могут возникать в непредсказуемые моменты.
Представьте себе, что вы живете в красивом доме, но там всегда играет неприятная музыка. Иногда это очень громко, а иногда тише, но на самом деле это никогда не проходит, и вы знаете, что никогда полностью не исчезнет. Вы научитесь управлять этим, или вы сойдете с ума.
Я невероятно благодарен за то, что меня любят и любят.
Я благодарен Марко за то, что он любил меня такой, какая я есть, за тяжелую работу по принятию непредсказуемых сюрпризов, взлетов и падений, наблюдения за своими страданиями, не всегда имея возможность их изменить. Восхищаться мной и гордиться мной за то, что я делаю каждый день.
Любить супруга в болезни и на здоровье
Так много пар, даже не соблюдающих традиционную свадебную церемонию, обещают любить своего супруга «в болезни и здоровье» - но часто мы недооцениваем, что это означает в случае хронической болезни на всю жизнь или внезапной тяжелой болезни, такой как как диагноз рака или серьезного несчастного случая.
Мы, жители Запада, живем в обществе, где болезни, как правило, свирепствуют, несчастные случаи обычны, а рак более распространен, чем хотелось бы любому из нас.
Но разговоры о болезнях, боли и смерти во многих отношениях являются табу.
Супруги из лучших побуждений могут сказать не то или сбежать из страха сказать не то. Какие могут быть правильные слова, чтобы говорить о чем-то столь сложном?
Я надеюсь, что мы все сможем активизировать нашу игру и быть достаточно храбрыми, чтобы поддерживать друг друга в наших страданиях, иметь силу просто быть рядом и выразить нашу уязвимость. хотя бы говоря: «Я не знаю, что сказать», когда нет слов, сохраняя пространство с любовью и искренностью.
Как ни трудно удерживать это пространство, важно помнить, что оно наполнено любовью и сияет светом, который может дать только любовь.
Этот светящийся свет - исцеляющий свет.Не в чудесном смысле мгновенного избавления от болезней и страданий, но в более глубоком и более реальном смысле, дающем нам силу и надежду продолжать жить, работать, любить и улыбаться в наших несовершенных телах в этом несовершенном мире.
Я глубоко верю, что только признавая и любя несовершенства нашего тела и мира, мы можем по-настоящему понять красоту жизни и дарить и получать любовь.